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En el rostro de una niña o un niño, una sonrisa suele ser una de las primeras señales de alegría, conexión y reconocimiento. Pero hay personas que nunca han podido sonreír. No porque no lo sientan, sino porque una condición neurológica rara lo impide desde el nacimiento. Se trata del síndrome de Moebius, una enfermedad congénita que afecta principalmente a los nervios craneales encargados del movimiento facial y ocular, impidiendo, entre otras cosas, que los pacientes puedan sonreír, fruncir el ceño o mover los ojos de lado a lado.
Según datos recientes de la Asociación Española del Síndrome de Moebius, se estima que esta condición afecta a una de cada 500.000 personas en el mundo. En España, por ejemplo, hay alrededor de 125 casos diagnosticados. Aunque el número exacto de personas afectadas en América Latina es incierto, organizaciones como el Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS) ya han comenzado a desarrollar programas de detección temprana y atención integral.
El síndrome fue descrito por primera vez en 1888 por el neurólogo alemán Paul Julius Möbius. Afecta principalmente a los nervios craneales VI y VII, responsables del movimiento lateral de los ojos y de los músculos de la expresión facial. La causa exacta del trastorno sigue siendo desconocida, aunque se ha asociado con factores genéticos y vasculares durante el desarrollo embrionario. En algunos casos, el síndrome también se manifiesta con otras alteraciones congénitas, como malformaciones en extremidades, dificultades para tragar, hablar o respirar, y problemas auditivos.
Durante la celebración del Día Mundial del Síndrome de Moebius, el pasado 24 de enero, el IMSS anunció un programa de atención integral que involucra equipos multidisciplinarios conformados por pediatras, genetistas, oftalmólogos, audólogos, gastroenterólogos y especialistas en rehabilitación. Según Georgina Arteaga Alcaraz, jefa del Departamento Clínico de Genética del Hospital de Pediatría del Centro Médico Nacional Siglo XXI, la detección oportuna por parte de las madres y cuidadores es clave. “Si un bebé no hace o visual, no sonríe o no muestra expresión facial en sus primeros meses, puede ser una señal de alerta”, dijo.
Aunque el síndrome de Moebius no tiene cura, existen diversas estrategias terapéuticas que buscan mejorar la calidad de vida de los pacientes. Estas incluyen fisioterapia, terapia del habla, intervenciones quirúrgicas para corregir algunas malformaciones y acompañamiento psicológico. Además, en los últimos años se han desarrollado procedimientos de “cirugía de la sonrisa”, en los que se transplantan músculos de otras partes del cuerpo al rostro para restaurar parte de la movilidad facial.
Organizaciones de pacientes y familias han jugado un papel clave en visibilizar esta condición y exigir atención pública e investigación. En países como Argentina, México y España existen asociaciones que trabajan en red para generar conciencia sobre una enfermedad que, si bien es rara, afecta profundamente la vida emocional y social de quienes la padecen.
A pesar de las limitaciones físicas, muchas personas con Moebius logran llevar una vida autónoma, trabajar, estudiar y formar familia.
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